"Under 0.5% af al forskning inden for skizofreni værdsætter de ’skizofrenes’ mening og forståelsesramme" Olga Runciman

PsykiatriFondens nye landsindsats mod skizofreni

Dette debatindlæg er skrevet af Olga Runciman og tilsendt Outsideren, på opfordring fra redaktionen. Kommentaren er en del af debatten omkring de kommende års afstigmatiserings-kampagner.

 

“Under 0.5% af al forskning inden for skizofreni værdsætter de ’skizofrenes’ mening og forståelsesramme” Olga Runciman

Som formand for stemmehørenetværeket og med i LAP’s landsledelse får jeg mange tanker når jeg læser Jes Gerlachs klumme om Psykiatrifondens ny landsindsats mod skizofreni (Psykiatrifonden 2010/3:  ”Glem ikke de gode nyheder”). Ikke mindst bekymring.

Psykiatrien har en sandhed, som er den påstået endegyldige sandhed, men er den det? Psykologen John Read[i] har trawlet gennem publiceret forskning i skizofreni fra PsycINFO fra 1806 til 2008 og MEDLINE fra 1965 til 2008. Det viser sig, at under 0.5% af al forskning har interesseret sig for de ’skizofrenes’ subjektive oplevelser, dvs. deres sandhed.

De, der får skizofreni diagnosen, oplever, at deres meningsstruktur, forståelsesramme, egne oplevelser og ønsker omkring både deres psykiske krise og behandling ikke bliver hørt og derved ligegyldig-gjort. Det er andres, typisk psykiateres og plejepersonales, personlige vurdering, som er den gældende for, hvad de mener virker og er rigtigt for den ’skizofrene’ person og ikke personens egen.

Jes Gerlach indleder klummen sådan her: ”Skizofreni er en af de sværeste sindslidelser, der findes. Det er en sygdom, som er forbundet med uindfølelige symptomer og utilpasset adfærd, der kan skræmme og skabe utryghed. En sygdom, der kan være præget af truende og kommanderende stemmer.”

Med hensyn til stemmerne: ja der er mennesker, som oplever truende og kommanderende stemmer, som piner dem, ligesom der er andre, der oplever deres stemmer som en gave, en inspirations kilde eller noget, der er med til at hjælpe dem med at forholde sig til deres livskrise. For det er nemlig muligt at indgå i en aktiv dialog og samarbejde med stemmerne, som oftest har en klar sammenhæng med personen og dennes livshistorie. En livshistorie som for rigtigt mange vel at mærke indeholder trauma, svigt og krænkelse. Aktiv handling fremfor passiv behandling er vejen ud af krisen og tilbage til samfundet. Desværre bliver alt for mange gjort passive og forbliver marginaliserede borgere uden for fællesskabet.

Det er nemlig muligt at indgå i en aktiv dialog og samarbejde med stemmerne, som oftest har en klar sammenhæng med personen og dennes livshistorie.

Jes Gerlach fortsætter: ”Og desværre en sygdom, der undertiden er kendetegnet ved, at den pågældende ikke opfatter sig selv som syg og derfor ikke vil modtage behandling.”

Jeg får lyst til at citere David Smail:  ”As long as they’re not breaking any laws or contravening anybody’s fundamental human rights, it seems to me that people have the perfect right to be who they are.”[ii] (“Så længe de ikke bryder nogle love eller bryder nogens fundamentale menneskerettigheder, forekommer det mig, at mennesker har den perfekte ret til at forblive dem, de er.” red.)

Hvor er rummeligheden for de såkaldt skæve i samfundet? At sige nej tak til psykiatrisk behandling er ikke ensbetydende med, at man ikke er i stand til at vurdere om man er forpint eller ej. Mon det kunne tænkes, at den behandling, psykiatrien har at tilbyde, ikke er det ønskelige? At blive diagnosticeret som skizofren og tilknyttet psykiatri er ensbetydende med en kemisk behandling i form af medicin enten frivilligt eller via tvang, og alle andre tilbud kommer ind som anden rangs. Man bliver henledt til psykologen Abraham Maslows udsagn:  ”hvis man kun har en hammer, så har man en tendens til at se ethvert problem som en søm.”

Jes Gerlach refererer til den forestående store antistigma kampagne, en kampagne som i sig selv er stigmatiserende, idet ingen af de stigmatiserede er repræsenteret i kampagnens styregruppe. Forestil sig en kampagne mod racisme i forhold til de sorte og at de eneste, som var med i kampagnens styregruppe, var de hvide. Utænkeligt, men i denne sammenhæng er der ingen, der studser over det.

Jes Gerlach runder selv af ved at skrive, at landsindsatsen bliver en stor opgave ”som skal foregå i et tæt samarbejde med regioner og kommuner og med brugere og pårørende.” Igen kan jeg ikke lade være med at tænke, at stemmehørernetværket er det eneste og største brugernetværk, som udelukkende repræsenter de ’skizofrene’, idet det at høre stemmer er så tæt forbundet med at være i psykiatriens øjne ’skizofren’.  Selv om vi blev inviteret til et indledende møde, er vi ikke blevet inviteret tilbage. Det på trods af, at vi nu har 5 års erfaring med at oplyse og undervise helt fra universitetet, politiet, skoler mm til selvfølgelig selve brugerne og de pårørende. Det er måske forståeligt nok set fra Psykiatrifondens side, for vi synger ikke fra samme salmebog, men det viser dybest set én gang til den manglende interesse i dem, det trods alt handler om. Det er ikke for ingenting, at under 0.5% af al forskning inden for skizofreni tør værdsætte de ’skizofrenes’ mening og forståelsesramme, for det ville kunne stille spørgsmålstegn ved meget af etikken omkring den ensformige og i mange tilfælde menneskekrænkende behandling af lige netop denne gruppe, som psykiatrien mener, de har den endegyldige sandhed om.

Så ja fra Psykiatrifondens side kan jeg godt sætte mig ind i, at de kan sige ”der sker trods alt meget godt i psykiatrien i disse år!” Men for de ”99.5%”, usynliggjorte ’skizofrene’ som det også drejer sig om, ja hvad kan man sige: Boller fra Kohberg…


[i] John Read and Jim Geekie 2009. ”Making Sense of Madness

[ii] Community psychology and politics efter psykologen D Smail – 1994

Læs mere om fordomme og stigma